Kenanoğlu, Tip 1 Diyabetli Çocukların Pompa-Sensör Bedelinin Geri Ödeme Kapsamına Alınması İçin Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanını Göreve Çağırdı

HDP İstanbul Milletvekili Ali KENANOĞLU, Türkiye’de halen sürekli glikoz ölçüm sistemlerinin transmiter, sensör ve okuyucularının geri ödeme kapsamında olmadığı, özellikle ve öncelikle Tip 1 Diyabetli çocukların, sürekli glikoz izlem sistemlerinin devlet tarafından karşılanması için Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanını göreve çağırdı.

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanına gönderilen yazı metni aşağıdadır.

Sayın Zehra Zümrüt SELÇUK

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı

Sayın Bakan,

Tip 1 Diyabet (Otoimmün Hastalık), öncelikle bu hastalık şeker hastalığı değil, hatta ‘diyabet’ hastalık da değil. Diyabet, tedavisi olan ve tedaviden sonra iyileşen bir ‘hastalık’ değil, bir yaşam biçimidir.

Tip 1 Diyabet “Otoimmün Hastalık” olarak tanımlanan Tip 1 diyabette “bağışıklık sistemi”, kan şekeri seviyelerini düzenlemeye yardımcı olan ‌insülin hormonunu üreten pankreas hücrelerine saldırır ve tahrip eder.

Sonuç olarak vücutta ‌insülin üretimi yapılamaz ve bu da yüksek kan şekeri seviyelerine neden olur. Kan şekeri yüksekliği kan damarları, kalp, böbrekler, gözler ve sinirler gibi çeşitli organ ve dokulara zarar verir.

“Bağışıklık sistemi organlara saldırır” deyince insanın aklına, “Bağışıklık sistemi bizi bakteri ve virüs gibi mikroplara karşı korumaz mıydı, yabancı işgalcileri algıladığında hemen savunma hücrelerini devreye sokmaz mıydı?” soruları geliyor.

Otoimmün hastalıkta bağışıklık sistemi vücudun eklemler, cilt gibi çeşitli doku ve organlarını “yabancı olarak algıladığı için” onlara saldırıyor ve bu sebeple de ortaya 80’den fazla otoimmün hastalık çıkıyor. Tip 1 diyabet de bunlardan biridir.

Tip 1 diyabetli kişi bilimsel ve sağlıklı bir beslenme programı uygulayarak, düzenli egzersiz yaparak ve uygun insülin tedavisi ile sorunsuz bir yaşam sürdürebilir.

Ancak insülini uygun teknikle, yeterli dozda ve zamanında yapmayan, beslenme tedavisine uyum sağlayamayan ve aşırı karbonhidrat tüketen ya da egzersiz yapmayı aksatan diyabetlilerde kan şekeri yükselebiliyor.

İnsülini aşırı dozda kullanan ya da önerilen besinleri özellikle de karbonhidrat içeren besinleri zamanında ve yeterince tüketmeyen, alkol kullanan veya aşırı egzersiz yapan diyabetlilerde kan şekeri aniden ve hızla düşebiliyor.

Tip 1 diyabet en çok çocuklarda görülüyor. El kadar çocuğu nereden buldu şimdi bu hastalık deriz hani. Bir neden arar, bulamayız. Çocuk hasta olursa iyi bakamadım da mı oldu acaba diye kendi kendimizi suçlarız.

Tip 1 diyabette ortada bir suçlu yoktur aslında. Aradığımız neden çocuğun genetiğinde saklıdır sadece. Bilinmeyen bir nedenle harekete geçen bağışıklık sistemi pankreasa saldırır ve Tip 1 diyabet ile karşılaşmak kaçınılmaz olur.

Böyle bir saldırı sonucu sistemi bozulan çocukta ani zayıflama, çok su içme, çok idrara çıkma, hatta altına kaçırma görülür.

Tip 1 diyabet kendi haline bırakıldığı zaman düzelmiyor ama Tip 1 diyabet ile yaşamanın kuralları (uygun beslenme tedavisi, medikal tedavi, düzenli egzersiz ve diyabet eğitimi) öğrenilince çocuklar herkes kadar uzunlukta ömür sürebiliyor. Ve diyabetli bir çocuk diyabet ile yaşamaya büyüklerinden daha çabuk uyum sağlıyor.

Tip 1 diyabet en çok çocuklarda görülüyor demiştik. Haliyle çocuklar yılın büyük bir bölümünü okullarında geçiriyorlar ve kan şekerlerini okulda da kontrol altında tutmak zorunda kalıyorlar.

Özel okullarda hemşire olmasından dolayı daha az sorun yaşanırken, devlet okullarında diyabetli çocuk olmak pek de kolay olmuyor. Diyabetli bir çocuğun sınıf arkadaşlarından öğretmenine kadar birlikte zaman geçiren herkesin konu hakkında bilgisi olması ve acil durumda ne yapılacağını bilmesi gerekiyor. Bunun için çocuğun velisinin okul yönetimi ve öğretmen ile sıkı iletişimde olması lazım.

Çocukların yanlarında Tip 1 diyabetli olduklarını belirten bir kart ya da herhangi bir sembol taşımaları da önemlidir.

Lakin çocuklar büyüdükçe, özellikle de ergenlik çağında diyabetli olduklarını saklayabiliyorlar, “hasta” olduklarını kabul etmek istemiyorlar, kendilerine “farklı” davranılmasından hoşlanmıyorlar.

Pankreas vücudun regülatörü gibidir aslında. Kandaki şeker seviyesine göre insülin salgılayarak vücuttaki şekeri dengeliyor. İnsülin salgısı olmadığında bu dışarıdan müdahale ile yani insülin iğneleri ile sağlanıyor. Bunun için de önce kandaki glikozun yüksekliği belirleniyor, vücuda o değere göre insülin zerk ediliyor.

Bunun için de günde birkaç kez olmak kaydıyla her gün diyabetli kişinin parmak ucu delinerek kan alınıyor ve çıkan sonuca göre insülin miktarı ayarlanıyor.

Doğduğumuzdan beri pankreasın bizim hiç haberimiz olmadan yaptığı bu iş, insan eli ile yapılıyor.

Çağımız otomasyon ve yapay zekâ çağı ise artık kandaki glikoz seviyesi ölçümü ve insülin zerki insan eliyle değil, yapay zekâ ve teknoloji marifetiyle hallediliyor.

Bunun için hali hazırda sensörler ve insülin pompaları var. Bu sayede gün içinde deriyi defalarca delerek kan almak, kandaki glikozu ölçmek ve ona göre insülin yapmak zorunda kalınmıyor.

Bir nevi “taşınabilir pankreas” olan sensör ve pompalar Tip 1 diyabet hastasına ve ailesine büyük konfor sağlıyor.

Sensör+pompa sahibi olmayan Tip 1 diyabetli kişilerin sensör+pompa sahibi olmasının ne kadar elzem olduğunu açıklamaya çalışıyoruz.

Fakat ortada şöyle bir sorun var; şeker ölçüm cihazı, şeker ölçüm çubukları ve iğne ucunun bir kısmını karşılayan devlet, sensör ve pompa konusunda adım atmıyor.

Tüm çocuklar gibi, Tip 1 diyabetli çocukların da mutlu, sağlıklı ve eşit bir hayat yaşamaya hakkı vardır.

Diyabet teknolojilerinin kullanımı, ilk aşamada kamu sağlık sigortalarına bir mali yük getirir görünmekle birlikte daha ayrıntılı analizler, özellikle de uzun dönemli komplikasyonları dikkate alarak yapılan hesapların, bunun doğru olmadığını göstermektedir.

Diyabetli çocukların, sürekli glikoz izlem sistemlerinin devlet tarafından karşılanmasını talep ediyoruz.

Türkiye’de halen sürekli glukoz ölçüm sistemlerinin transmiter, sensör ve okuyucuları geri ödenme kapsamında değildir.

Bu ürünlerin satış fiyatı ortalama 2 bin liradır. İnsülin pompası ve sarf malzemeleri ise kısmi olarak karşılanıyor. SGK geri ödemesi, gelişmiş insülin pompalarının fiyatının %25’i kadardır.

Bu durumda sensörlü insülin pompası kullanan bir aile, sensör, strip, set, rezervuar masrafları için ayda en az 1000 TL civarında cebinden ödeme yapmak zorunda kalmaktadır.

Günümüzde Tip 1 diyabeti önlemek ve iyileştirmek mümkün değildir. Bu nedenle Tip 1 diyabetli çocukların sağlıklı yaşamaları için tanı anından başlayarak ömür boyu glikoz değerlerinin izlenmesi ve insülin hormonunun yerine konması gerekiyor. Türkiye’de her yıl 1700 çocuğa Tip 1 diyabet tanısı konuyor.

Evlatlarımızın parmaklarını da, uykularını da, hayatlarını da delik deşik etmeyin, onların sensör+pompa desteği devlet tarafından bir an önce karşılanmalıdır.

Ülkemizde 20.000 civarında Tip 1 diyabetli çocuk bulunmaktadır ve bunların yaklaşık 8- 9 bin kadarı 8 yaşından küçüktür.

Birçok ülke deneyimi, sürekli glukoz sistemi ve insülin pompa tedavisi giderleri tam olarak karşılansa bile çocukların en az yarısının bu teknolojileri çeşitli nedenlerle kullanmadığını göstermektedir.

Dolayısıyla geri ödeme konusunda karar verirken ülkemizdeki bütün Tip 1 diyabetli çocukların ya da bütün Tip 1 diyabetlilerin bu ürünleri kullanacağına göre maliyet hesabı yapılmamalıdır.

Ülkemizin kaynakları Tip 1 diyabetli çocukların mutlu, sağlıklı ve eşit bir şekilde yaşaması için yeterlidir.

Bu konuda karar vermeden önce bütün ilgilerin ailelerin taleplerine kulak vermek gerekiyor.

Ayrıca ülke olarak Avrupa haritasında, diyabet teknolojilerini tam olarak karşılayan ülkeler arasında yer almamız gerektiğine inanmaktayız.

Bu nedenle:

1. Sürekli Glukoz İzlem Sistemi geri ödeme planlanmasında Tip 1 diyabetli çocuklara ve gebe Tip 1 diyabetlilere öncelik verilmelidir.
2. Sürekli Glukoz İzlem Sistemi geri ödemeleri FDA ya da Avrupa Sağlık Ajansı onayı olan Real Time (Gerçek zamanlı) ve intermittan (Aralıklı ölçüm yapan) CGM ürünlerini kapsamalıdır; aksi durumda glukometrelerde olduğu gibi güvenilir olmayan, ucuz ürünler piyasada kendilerine daha kolay yer bulabilecektir.
3. Sürekli Glukoz İzlem Sistemleri ve insülin pompa tedavisi, uygun sağlık kurulu raporları ile 18 yaşın altındaki Tip 1 diyabetliler için tam olarak geri ödeme kapsamına alınmalıdır.
4. 18 yaşından büyük Tip 1 diyabetliler için de iş ve gelir durumlarına göre tam veya kısmı geri ödeme planları üzerinde çalışma yapılmalıdır.
5. Bu teknolojilerin Türkiye’de üretilmesi için AR-GE çalışmalarının başlatılması, diyabet teknolojilerinin ülkemizde üretilmesinin de önünü açacak projelerin desteklenmesi gereklidir.

Durumun önemini bir kez daha dikkatlerinize sunar çok geç olmadan özellikle ve öncelikle Tip 1 Diyabetli çocukların, sürekli glikoz izlem sistemlerinin devlet tarafından karşılanmasını ve tarafımıza cevap verilmesi hususunu bilgilerinize sunarım. 23/07/2020